Die Zerebralparese von Jaime (11) äussert sich in Bewegungsstörungen und Muskelsteife (Spastik). Jaimes Behinderung betrifft den ganzen Körper und beeinträchtigt sie in ihrer gesamten Beweglichkeit. Aus diesem Grund braucht sie rund um die Uhr Pflege und Überwachung. «Bei alltäglichen Aktivitäten wie Aufstehen oder Hinlegen, Sitzen, Hilfsmittel anbringen, Essen und Trinken unterstützen wir Jaime liebevoll», berichtet ihre Mutter Barbara O., «da Jaime Kaubewegungen nur andeuten kann, geben wir ihr nur weiche, breiige Kost mit viel Flüssigkeit mittels Plastiklöffel ein.»
Jaime spricht nicht, sie kommuniziert aber nonverbal mittels Mimik und Gestik. Während rund fünf Tagen pro Woche erlernt Jaime in der Sonderschule die Kommunikation mit dem Augencomputer. Dies ermöglicht ihr, den Klassengspändli vom vergangenen Wochenende und uns Eltern vom Tag in der Schule zu erzählen. «Jaime ist trotz all ihrer Handicaps ein fröhliches, glückliches und aufgestelltes Mädchen. Ihre einzigartige Ausstrahlung und ihr feines Gemüt wirkt auf uns und andere Menschen in ihrer Umgebung anziehend, beruhigend und motivierend. Ihre bis anhin stetigen kleinen, aber feinen Fortschritte machen Freude und geben uns Hoffnung», erzählt ihre Mutter. Dies, obwohl der Verlauf der Krankheit und somit die Zukunft von Jaime nicht vorhergesehen werden kann.
Die Stiftung Joël Kinderspitex Schweiz unterstützt die Familie mit fachkundiger Hilfe. Dank dem finanziellen Beitrag der Stiftung Denk an mich aus dem Fonds der Glückskette werden Familien wie diejenige von Jaime von Pandemie-bedingten Mehrkosten entlastet.
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