Gabriels Licht
Gabriel lebt mit dem seltenen CHARGE-Syndrom, ist gehörlos und autistisch. Er nimmt die Welt anders wahr. Gabriel liebt Licht, hat einen starken Bewegungsdrang und sieht keine Gefahren. Er braucht 1-zu-1-Betreuung, was für seine Eltern eine grosse Herausforderung ist. Verschnaufpausen sind für sie essenziell.
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Immer in Bewegung
Gabriel ist 16 Jahre alt und seine ständige Begleiterin ist seine Taschenlampe. Er richtet sie auf Wände, Decken, Hände. Gabriel beobachtet, wie das Licht wandert. In diesem Moment ist er ganz bei sich. Zudem ist Gabriel ständig in Bewegung. Am liebsten draussen. Seine Eltern Yvonne und Lorenz können ihn nie allein lassen. Er muss ständig betreut werden und braucht immer ein Programm.
«Einfach mal nichts tun»
Gabriel mit der Pflegefachfrau im allani Kinderhospiz Bern. Er arbeitet mit Ton.
Für seine Eltern ist der Alltag eine Riesenaufgabe. Sie sind rund um die Uhr für Gabriel da. «Man kann nicht einfach mal sagen, ich lege mich hin und schaue fern, wir sind ständig dran», sagt Vater Lorenz. Doch die Kifa bringt Entlastung. Zwei vertraute Bezugspersonen, die Gabriel kennen, helfen der Familie einmal pro Woche. «Das ist enorm wertvoll. Nur schon eine Stunde einkaufen, ohne dauernd schauen zu müssen, was Gabriel macht, hilft viel.»
Im Herbst durfte Gabriel für mehrere Tage ins Kifa-Ferienbett im allani Kinderhospiz Bern. Dieses Entlastungsangebot schafft für die Eltern eine Auszeit vom anspruchsvollen Pflege- und Betreuungsalltag. Vater Lorenz: «Wir konnten einfach einmal ausschlafen und nichts tun.»
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Key Facts
Das CHARGE-Syndrom
Beim CHARGE-Syndrom (oder der CHARGE-Assoziation) handelt es sich um einen genetischen Defekt, bei dem verschiedene Organe betroffen sind.
Das Akronym CHARGE basiert auf einer Abkürzung einiger der häufigsten Symptome (C – Kolobom des Auges, H – Herzfehler, A – Atresie der Choanen, R – Retardiertes Längenwachstum und Entwicklungsverzögerung, G – Genitalfehlbildung, E – Ohrfehlbildungen).
Das Syndrom wurde 1979 beschrieben. Die Häufigkeit des Auftretens beträgt etwa 0,1–1,2 pro 10’000, ist aber nicht genau bekannt und wird möglicherweise unterschätzt.
Fotos: Cemil Erkoc
