Die Krankheit mit den tausend Gesichtern

Das schweizweit erste Kinderbuch über Multiple Sklerose

Ich heisse Marie Dobbertin, bin 18 Jahre alt und wohne im Aargau. 2020 habe ich ein Bilderbuch zur Erklärung von Multipler Sklerose geschrieben und illustriert. Die Idee dafür kam mir, als ich mit 16 Jahren einen einjährigen Aufenthalt in Kanada machte. Dort hatte ich das Glück, von einem wundervollen Ehepaar aufgenommen zu werden. Meine Gastmutter, Jill, ist aufgestellt, lustig, liebevoll – und seit 20 Jahren aufgrund ihrer Multiplen Sklerose im Rollstuhl.

Widmung für meine Gastmutter Jill

Von Nahem mitzuerleben, wie Jills Krankheit und Behinderung ihren Alltag gestalten und vieles für sie erschweren, fand ich eindrücklich. Gleichzeitig hat mich ihre mutige Art, damit umzugehen, inspiriert. Als ich zurück in der Schweiz ein Thema für meine Maturaarbeit suchte, wusste ich sofort: Diese Arbeit wollte ich Jill widmen.

Weil MS eine der häufigsten neurologischen Krankheiten ist und sich durch so viele verschiedene Verlaufsformen ausdrücken kann, finde ich es wichtig, dass es dazu viele Ressourcen gibt. Ich habe mich schon immer gerne künstlerisch ausgelebt, und fand ein selbstillustriertes Bilderbuch eine schöne Idee, um etwas Hilfreiches zu kreieren. Jill und ihr Mann haben zwar keine Kinder, aber bereits nach weniger Recherche über Multiple Sklerose fiel mir auf, wie wenig Aufklärungsmaterial für Kinder erhältlich ist.

Die Krankheit mit den tausend Gesichtern

Als Teil meiner Vorbereitung durfte ich mir die Lebensgeschichten anderer MS-Betroffenen erzählen lassen. Dabei wurde mir klar, weshalb MS auch «Die Krankheit mit den tausend Gesichtern» genannt wird, denn wirklich jede Geschichte ist unterschiedlich.

Nachdem der Text für mein Buch einigermassen fertig war, hatte ich die Chance, dass ihn eine Kindergärtnerin ihrer Klasse vorlas. Ich konnte mir so einen Eindruck dazu machen, wie gut meine Erklärung dieser komplexen Krankheit zu verstehen ist. Es hat mich gefreut, als ihre Reaktionen sehr positiv waren, und es fiel mir auf, wie schnell Kinder eigentlich neue Konzepte aufnehmen können, solange man es ihnen einfach zutraut. Auch ihre Empathie gegenüber einem fiktionalen Charakter, der «anders» ist als sie, hat mich bewegt.

Das Kinderbuch ist neu auch in Französisch erhältlich

Schliesslich verbrachte ich meine Sommerferien 2020 mit dem Illustrieren des Buches und hielt nach ein paar Monaten mein erstes Exemplar in den Händen. Seither habe ich über 170 Bücher auf Deutsch verkaufen können und neuerdings gibt es auch eine französische Auflage. Ich hoffe, dass jedes einzelne verkaufte Buch jemandem Freude, Trost oder einfach eine Erklärung bringen konnte.