Mein Buch soll anderen Kindern viel Mut machen
Die 15-jährige Sevin kann nur davon träumen, über Wiesen zu hüpfen oder Purzelbäume zu schlagen. Wunden und Schmerzen dominieren ihren Alltag. Etwas aber macht sie sehr glücklich: Im nächsten Frühling erscheint ein Buch über ihr Leben mit der Schmetterlingskrankheit.
Leben mit der Schmetterlingskrankheit
Sevin erzählt über ihren Alltag und ihr Buchprojekt
SEVIN VERLIERT TROTZ SCHMERZEN UND EINSCHRÄNKUNGEN NICHT IHREN LEBENSMUT
Wenn Sevin Öcal sich ein Stück Brot abschneiden oder auch nur einen Deckel aufmachen möchte, braucht sie Hilfe. Seit ihrer Geburt lebt Sevin mit der Schmetterlingskrankheit. Überall lauert die Gefahr, dass sie sich verletzt. Eine Reibung, ein leichter Druck oder ein Stoss reichen und ihre Haut, zerbrechlich wie Schmetterlingsflügel, löst sich bis in tiefste Schichten. Zurzeit kann Sevin noch nicht einmal mehr die Schule besuchen.
Mit dem Buchprojekt neue Perspektiven schaffen
Manuela Stier ermöglichte das Buchprojekt
SEVIN WILL ANDEREN KINDERN MUT MACHEN UND ETWAS BLEIBENDES SCHAFFEN
Die letzten schwierigen Monate haben in Sevin einen besonderen Wunsch reifen lassen: «Ich möchte alles festhalten, was ich durchmache.» Mit einem Buch über ihr Leben will sie Mut machen – anderen Schmetterlingskindern, aber auch ihren Eltern. «Ein Buch ist etwas Bleibendes, eine Erinnerung für meine Eltern, wenn ich einmal nicht mehr da bin.» Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) hat eine Autorin engagiert und mit Unterstützung der Stiftung Denk an mich dafür gesorgt, dass Sevins Traum wahr wird.
Podcasts
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Sevin: Der Traum vom eigenen Buch
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Kurz erklärt
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK)
Der Förderverein KMSK…
setzt sich mit viel Herzblut für rund 350'000 betroffene Kinder und Jugendliche in der Schweiz ein
leistet finanzielle Direkthilfe für Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten und verbindet betroffene Familien
informiert und sensibilisiert die Öffentlichkeit für die Anliegen von Betroffenen und deren Familien
Key Facts
Was ist die Schmetterlingskrankheit?
Der Begriff Schmetterlingskrankheit ist ein Synonym für Epidermolysis bullosa (kurz: EB). Die Haut von Betroffenen ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings.
EB ist eine angeborene, derzeit unheilbare Hauterkrankung. In der Schweiz leben rund 200 Menschen mit dieser Krankheit. Je nach Form und Schweregrad ist EB mit starken Einschränkungen verbunden. Aufgrund eines Gendefekts wird ein bestimmtes Kollagen vom Körper gar nicht oder nur mangelhaft gebildet. Dies hat zur Folge, dass die einzelnen Hautschichten nicht richtig zusammenhalten. Die Haut von Menschen mit EB ist sehr verletzlich und schon geringste mechanische Belastungen führen zur Blasenbildung und grossen, schmerzhaften Wunden.
Bei EB sind häufig auch die Schleimhäute oder andere Organe betroffen. So können schmerzhafte Wunden in den Augen, im Mund, in der Speiseröhre oder im Magen-Darm-Trakt auftreten. Die schwerste und somit dystrophe Form von EB (EBD), beinhaltet zudem massive Vernarbungen, Deformationen speziell der Extremitäten und oft auch Hautkrebs.
