«Ohne Entlastung wäre der Alltag nicht zu schaffen»
Auf Johannas Wangen kleben zwei Pflaster, die ein Sauerstoffschläuchlein fixieren. Die Zweieinhalbjährige strahlt über ihr ganzes Gesicht. Johanna ist beim Essen, Trinken, Sitzen und sogar beim Hinlegen auf die Hilfe ihrer Eltern angewiesen. Nicht selten kommt die Familie an die Grenzen ihrer Kraft – dank Entlastungsangeboten aber nicht darüber hinaus.
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Erlebnisberichte
Anderssein ist ganz normal
Seit Geburt lebt Michelle Zimmermann mit der seltenen Krankheit Epidermolysis Bullosa Dystrophica, auch als Schmetterlingskrankheit bekannt. Die Haut der 42-Jährigen ist verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Die Folgen sind täglich neue Blasen und Wunden, die Verbrennungen zweiten oder dritten Grades ähneln. Mit ihrem schmetterlingsleichten Kinderbuch «Mala & Minka» macht die Autorin anderen Kindern Mut: Anderssein soll das Normalste der Welt werden!
31.08.2022
Reportagen
Mein Buch soll anderen Kindern viel Mut machen
Die 15-jährige Sevin kann nur davon träumen, über Wiesen zu hüpfen oder Purzelbäume zu schlagen. Wunden und Schmerzen dominieren ihren Alltag. Etwas aber macht sie sehr glücklich: Im nächsten Frühling erscheint ein Buch über ihr Leben mit der Schmetterlingskrankheit.
13.11.2021
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