«Gemeinsam können wir viele Barrieren abbauen»
Kultur ist für alle da – aber noch nicht für alle zugänglich. Denn ein Event ist erst dann inklusiv, wenn alle mitgedacht sind. Michelle Zimmermann lebt mit der Schmetterlingskrankheit und setzt sich als Coach und Beraterin für die kulturelle Teilhabe von Menschen mit Behinderungen ein. Sie erklärt, warum Inklusion mehr ist als Barrierefreiheit und was sich dafür in den Köpfen ändern muss.
Barrierefreiheit beginnt im Kopf
Michelle Zimmermann versteht sich als Vermittlerin – eine, die unbequeme Fragen stellt und dafür sorgt, dass wichtige Details nicht übersehen werden.
Ein inklusiver Event beginnt lange vor dem ersten Programmpunkt. Ausschreibungen, Ticketbuchung und Infos zur Barrierefreiheit müssen zugänglich sein – etwa durch Audiodeskription, leichte Sprache oder Gebärdensprachübersetzung. Für Michelle Zimmermann ist entscheidend, dass Barrierefreiheit als Haltung verstanden wird. «Oft gibt es kreative Lösungen – man muss sie nur denken wollen.» Es müsse nicht alles perfekt sein, sagt sie, aber klar erkennbar, was barrierefrei ist – und was eben nicht.
Miteinbeziehen statt nur mitdenken
Michelle Zimmermann lebt mit der genetischen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa dystrophica und ist im Alltag auf Unterstützung angewiesen.
Echte Teilhabe gelinge nur, wenn Menschen mit Behinderungen von Anfang an eingebunden werden. Michelle sagt: «Nicht für, sondern mit uns planen.» Nur so lassen sich Bedürfnisse erkennen und Barrieren wirksam abbauen – wie etwa die Möglichkeit, eine Begleit- oder Assistenzperson zu einem Event mitzunehmen: jemanden, der unterstützt, versteht und ohne zusätzliche Kosten dabei sein kann. Inklusion sei ein gemeinsamer Prozess mit vielen kleinen und einem grossen Stern am Horizont.
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Key Facts
Was ist die Schmetterlingskrankheit?
Ein Leben mit verletzlicher Haut – so empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel. Für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) ist das Alltag. Die sogenannte Schmetterlingskrankheit ist eine seltene, angeborene Hauterkrankung, bei welcher schon kleinste kleinste Reibungen oder Berührungen schmerzhafte Blasen und Wunden verursachen können. In der Schweiz leben rund 200 Menschen mit dieser derzeit unheilbaren Erkrankung.
Der Grund für Epidermolysis bullosa ist ein Gendefekt: Ein bestimmtes Kollagen, welches die Hautschichten zusammenhält, wird nicht oder nur unzureichend gebildet. Die Krankheit betrifft oft nicht nur die Haut, sondern auch innere Schleimhäute und Organe – etwa die Augen, den Mund, die Speiseröhre oder den Verdauungstrakt. Dort entstehen ebenfalls schmerzhafte Wunden. Die schwerste Form, die dystrophe Epidermolysis bullosa (EBD), kann zu massiven Vernarbungen, Verformungen an Händen und Füssen und sogar zu Hautkrebs führen.
Bildquelle: Stiftung Denk an mich/Cemil Erkoc (1), Miss Handicap (2), Active Integration (3), Stiftung Denk an mich/Cemil Erkoc (4)
